Din primul moment in care o mama pune nou-nascutul la san, stie in mod instinctiv ca MESAJELE DE AFECTIUNE ce acompaniaza hranirea sunt la fel de importante pentru starea de bine a bebelusului ca si hrana. In absenta acestor mesaje, hrana nu este suficienta pentru a conduce la cresterea emotionala sau macar fizica a copilului. Hrana este esentiala pentru supravietuire, dar abilitatea bebelusului de a o folosi pentru a creste si a se dezvolta depinde in egala masura de comunicarea afectiunii pe care parintii o ofera odata cu hrana. Pentru copilul cu autism, comunicarea afectiva si actul de a se alimenta sunt doua chestiuni total disociate. Parintii copiilor cu autism au observat, in timpul meselor, ca copilul lor accepta sa fie hranit doar intr-un anumit fel, cand doreste el si in locul pe care copilul il considera potrivit. 

 

Prin insasi natura sa, alimentatia este terenul pe care parintii si copilul dezbat permanent conflictul dintre dependenta (a fi hranit) si indepenenta (a se hrani). Independenta trebuie sa invinga, desi, pe masura ce familia invata sa se bucure de mesele impreuna, INTERDEPENDENTA este cea care triumfa cu adevarat. Maniera in care este gestionata alimentatia poate influenta inclusiv faptul daca bebelusul creste formandu-si o imagine decenta de sine ca fiind COMPETENT SI O PERSOANA COMPLETA. Nevoia de a se exprima in alimentatie devine, pas cu pas, la fel de vitala pentru el ca si numarul de calorii pe care le consuma.

 

Dar un parinte grijuliu, hiperprotectiv ofera cu greu  posibilitatea copilului sa manace singur. In mod ideal, parintii ar trebui sa considere ca fiind sarcina lor sa faca din fiecare masa o experienta satisfacatoare, pentru ca apoi, pe masura ce copilul creste, acesta sa invete ca a se hrani singur, produce aceeasi placere.

 

Copiii cu autism au mari probleme de alimentatie. De la refuzul alimentatiei la san, copiii ajung sa refuze hrana solida sau accepta cel mult un produs sau doua. Diversificarea hranei este foarte greu de realizat, refuza orice e nou si are foarte putine preferinte. In aproape toate cazurile copiii nu sunt obisnuiti sa manance la masa. ASTFEL ORA MESEI AJUNGE SA FIE O LUPTA SI SA SE INTINDA PE INTREAGA ZI. Parintii se enerveaza si ori insista la nesfarsit pentru ca micutul sa nu sufere de foame, ori cedeaza si-l lasa sa manance doar ce-i place.

 

In aceasta situatie scopul terapeutic este ca masa sa nu mai fie un stres. Incet, incet, in timpul terapiei,  parintii sunt invatati cum sa-l hraneasca, iar el capata noi obiceiuri alimentare, sanatoase.  Cu cat parintii vor constrange mai mult copilul cu atat va deveni mai putin cooperant.  Este important crearea unei rutine legate de masa. In general, comportamentele repetitive inlatura anxietatea copilului autist. Pentru a obtine rezultate (sub indrumare) copilul poate sa nu manance chiar doua, trei zile dar in final va baga un deget in mancare, va gusta si va incepe sa-i placa. E posibil ca in ziua urmatoare sa arunce mancarea pe pereti, dar o va gusta si in final se va aseza la masa. Cand se va intampla sa se murdareasca,  nu va mai avea frica de a fi pedepsit.  RESPONSABILITATEA PARINTILOR ESTE SA OFERE HRANA SANATOASA SI MESE REGULATE COPILULUI, IAR RESPONSABILITATEA COPILULUI ESTE SA MANACE. Intrebarea este cum facem sa ajungem la acest echilibru?

 

TERAPIA TULBURARILOR ALIMENTARE ESTE PARTE COMPONENTA A TERAPIEI HOLISTICE. Abordarea este unitara. Alimentatia este parte componenta a unui intreg. Slaba constiinta de sine a copilului si anxietatea lui generalizata, au efecte si asupra comportamentului sau alimentar. Daca un copil manifesta teama de a utiliza jucarii noi cu siguranta va avea si teama de a incerca alimente noi. Interesul scazut fata de diveristatea alimentelor este un indicator care masoara DESCHIDEREA copilului FATA DE LUME. Felul in care se hraneste ne arata stadiul dezvoltarii lui. De asemenea exista o legatura consistenta intre comportamentul alimentar si dezvoltarea limbajului. Toate aceste aspecte sunt interdependente si ne dau IMAGINEA DE ANSAMBLU al felului in care copilul se raporteaza la LUME.

 

Terapia tulburarilor de alimentatie este esentiala in formarea constiintei de sine a copilului cu autism. Exemplul lui Bogdan poate fi considerat relevant.

 

Primele zile de tratament intensiv au fost dificile pentru Bogdan. A necesitat timp pentru ca el sa se poata acomoda cu schimbarile din viata lui, timp ca sa cunoasca mediul nou din camera de terapie, sa se familiarizeze cu oamenii noi din viata lui si timp ca sa separe de parintii lui. In primele zile Bogdan a plans zgomotos dupa care parea sa fie depresiv: despartirea de mama si sentimentul pierderii controlului l-au determinat sa devina apatic si dezinteresat fata de jocurile din incapere. Se intindea jos pe podea sau pe canapea pentru o lunga perioada de timp, refuza sa primeasca obiectele care ii erau oferite, se opunea atunci cand terapeutii desfasurau diverse activitati in fata lui. Parea ca nu are interes fata de joc. Pe masura ce terapia a continuat, Bogdan a inceput sa arate foarte clar comportamente cu care parintii nu erau familiarizati. Asta insemna ca dintr-un copil foarte agitat si „incapatanat”, care dorea sa controleze tot timpul comportamentul adultilor din jurul lui, Bogdan a inceput sa manifeste un comportament pasiv, comportament care a evidentiat emotii precum FRICA, LIPSA DE INCREDERE IN EL, RIGIDITATEA LA SCHIMBARE. Astfel din a doua saptamana de terapie a devenit mai constient de activitati si joc, de periodicitatea cu care se intamplau anumite evenimente, de rutina programului si jocul divers din camera de terapie.

 

La inceperea programului de terapie Bogdan era foarte putin constient de ceea ce se intmpla in jurul lui, parea confuz si dezinteresat de joc. Cauta obiecte pentru placerea de  a le atinge si nu pentru a se juca adecvat cu ele. Parea ca este interesat de ceea ce e in jurul lui, insa felul in care o facea era unul stereotip: le atinge, le alinia, le privea cu coada ochiului sau din pozitia intins pe podea, le plimba prin fata ochilor sau le ducea incoace si incolo pe o suprafata plana pentru placerea miscarii rapide a lor. Era foarte putin intersat sa imite si sa stabileasca contact vizual cu terapeutii. Abilitatea oculo-motorie era deficitara. (Ii venea greu sa fixeze cu privirea un obiect si sa duca mana intracolo). Mai degraba mana coordona ochiul si nu invers.  Manifesta un interes fata de oamenii din jurul lui, insa relatia cu oamenii era neadecvata, as numi-o nediferentiata. 

 

Era foarte putin constient de faptul ca poate primi sau oferi un obiect persoanei de langa el si cauta contactul fizic ca o modalitate de a se linisti , de a evita implicarea intr-o anumita activitate, sau de a controla in acest mod activitatile pe care terapeutii le desfasurau in fata lui si care, in viziunea lui, ERAU INFRICOSATOARE. Contactul fizic era de cele mai multe ori inadecvat, cu spatele la terapeut si fara contact vizual.

 

In timpul terapiei intensive, comportamentul lui BOGDAN a fost minutios evaluat.

Era un copil foarte interesat de mancare. Atunci cand a primit felurile de mancare pe care le cunostea foarte bine, utiliza tacamurile pentru a se alimenta si ducea fara teama alimentele la gura. Cu toate acestea am descoperit probleme serioase de alimentatie. Felul in care manca era unul stereotip. Inghitea alimente moi, fierte pe care le cunostea,  cu o rapiditate care nu ii permitea sa le simta gustul. Atunci cand primea alimente necunoscute sau tari continua sa ramana interesat de ele si incerca sa le simta gustul si textura CU TEAMA. Le plimba prin gura fara sa le muste, le sugea apoi le arunca pe farfurie si , la fel,  continua cu fiecare aliment nou. Daca anumite alimente reusea sa le mestece,  sugea sucul din el si refuza inghitirea continutului.

 

Am observat dificultati mari in ceea ce priveste adaptarea la texturi noi (atat in alimentatie cat si in ceea ce priveste atingerea senzoriala diversa) precum si la sunetul pe care alimentele in produc diferit in gura lui. Toate acestea denota o hipersensibilitate senzoriala care il limiteaza pe Bogdan sa cunoasca total mediul inconjurator si pe sine. Se pare ca nu a reusit sa depaseasca stadiul de supt, cand experimenteaza alimente noi, ramanad fidel, fixat la priul nivel de cunoastere a lumii.  De asemenea am identificat probleme de masticatie care nu permit dezvoltarea musculaturii limbii si a muschilor implicati in vorbire. Bogdan manifesta un control puternic in ceea ce priveste zona gurii. Suporta cu greutate sa fie atins pe fata si mai ales pe gura, imitatia sunetelor prin miscarea buzelor fiind inexistenta. Cauta sa atinga gura terapeutilor la despartire pentru a imita sarutul, nefiind constient ca are si el propria gura.

 

Terapia tulburarilor de alimentatie a devenit un scop in interventia noastra datorita valorii si functiilor nutritionale ale alimentelor, datorita fixatiilor si inadecvarii in alimentatie, datorita legaturii care exista intre dezvoltarea muschilor maxilari prin masticatie si dezvoltarea vorbirii si nu in ultimul rand datorita relatiei reciproce si placerii pe care o ofera „masa impreuna in familie” in care se poate produce un schimb emotional foarte puternic si benefic pentru toti membrii familei.

 

Un alt scop al terapiei intensive a fost dezvoltarea perceptiei de sine a lui Bogdan, cresterea stimei de sine si a increderii ca poate sa cotribuie la joc, dezvoltarea abilitatilor de comunicare si crearea unei motivatii pentru placerea in joc.

 

La intrarea in programul de terapie orice initiativa a noastra de a coopera cu el era respinsa, singurul moment placut fiind masa, unde avea contact vizual doar atunci cand nu ii erau cunoscute alimentele. Treptat contactul vizual a deveni excelent in timpul meselor, Bogdan primind o masa diversificata bogata in fructe si legume variate. Daca la inceput era fascinat doar de babana, acum musca din mar, mesteca nectarina si caisa, desface protocala cu ajutor pentru a ajunge la continut. De asemenea este dispus sa incerce orice aliment nou introdus.

 

Abilitatile de joc s-au imbunatatit semnificativ odata cu inmultirea numarului de ore de terapie. El iubea sa facacucu-bau” si stia sa stranga jucariile in cutii. Acum manifesta inters fata de jocul in sine si se implica uneori spontan, alteori are nevoie de timp sa observe ce se face cu jocul respectiv. Contactul vizual s-a inbunatatit mult, odata cu intelegrea comportamentului terapeutilor, care i-au dat mereu TIMP SI SPATIU PENTRU A OBSERVA SI REACTIONA atunci cand Bogdan era pregatit.

 

Motricitatea fina si grosiera s-a dezvoltat mult. De la o inadecvare a pozitiei mainilor si corpului in joc, acum este implicat si atent atunci cand utilizeaza diverse parti ale corpului. Astfel Bogdan pune bile pe ata, infige bete in plastilina, trece prin tunel, se joaca cu mingea in doi, insira pe bat floricele, stie la ce foloseste sfoara, cere sa faca tumba si sa fie rotit peste cap, tinut de picoare, se lasa leganat pe cerc si manifesta o mare dorinta combinata inca cu o emotie de frica la gymball. Toate aceste abilitati erau inexistete cu 20 de zile in urma.

 

A devenit flexibil si usor creativ. Asociaza cateva sunete cu imaginile corespunzatoare si arata foarte bine ca recunoaste cateva imagini familiare. Daca la inceput vagoanele de tren erau plimbate doar pe canapea si cu spatele la teraputi, acum trenul merge pe sine. Daca bilele erau doar pentru a le pune la loc, acum ele sunt bune de dat pe topogan, de aruncat in cerc sau de a fi suprapuse pe bete. Problemele senzoriale s-au diminuat considerabil. Baga mana in spuma pentru placerea jocului si iubeste sa fie atins cu penele colorate, jocul fiind reciproc. Iubeste sa atinga „trianglu” si invarte morisca. Spune „a-a” pentru papa si „a-ha” pentru masa. Imita „pup” cu gurita pentru as-i lua ramas bun de la terapeuti si arata cu degetul atunci cand povestim despre diversele activitati din camera. A inteles ca un joc se incheie si altul urmeaza, a inteles ca masa se utilizeaza pentru diverse activitati dar si pentru a ne alimenta.. 

 

Acum ii place sa deseneze si sa picteze alaturi de ceialti terapeuti. Sare putin cu sacul si este in contact cu teraputii imitandu-i in diverse miscari fara obiecte, cu timiditate inca. Calca fara frica pe discurile senzoriale si are curaj sa astepte randul. Stie cand ii vine si lui randul si se implica bucuros. Accepta masajul pe talpi, maini, picioare, degete, putin la fata si foarte putin in jurul gurii unde inca manifesta control riguros. Ii vine greu inca sa accepte masajul pe spate, utilizand o pozitie laterala, in acest caz.  Stie sa diferentieze un cantec familiar de unul nou. Ex: cantecul „10 degetele” este unul pe care il prefera si arata asta nonverbal, zambind atunci cand ne aude fredonand. Accepta sa priveasca putin pe imaginile unei carti, fara a se mai frustra.   Ii place sa se descopere in oglinda si sa isi urmareasca umbra in incapere. A devenit increzator in el si implicat in a coopera. Aduce jucarii la cerere, ca urmare a gesturilor noastre si stie locul diverselor cutii pe raft, aratand acest lucru nonverbal.

 

Bogdan a devenit un copil mai curajos, mai constient de el si cu o teama de esec mult redusa. Are resurse interioare si abilitati ce pot fi valorificate pentru a compensa deficientele senzoriale si de perceptie. Atasamentul lui Bogdan este unul acum sigur. Are incredere in terapeuti si incepe sa aiba incredere in el. Se raporteaza la mediul inconjurator prin intermediul parintilor si a terapeutilor deoarece s-a creat o punte de legatura intre el si ceialti. Aceasta punte de legatura este credinta noastra ca va reusi.

Toate aceste progrese, descrise in cateva cuvinte, reprezinta predictori clari ca Bogdan isi doreste sa cunoasca si sa testeze realitatea noastra si ca  isi poate contura o personalitate echilibrata , continuand terapia la domiciliu atata timp cat este nevoie.

 

By Sinziana Burcea

2011